As três principais associações brasileiras dedicadas ao apoio de pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) arrecadaram, juntas, quase R$ 200 mil em doações em apenas uma semana, desde que o desafio do balde de gelo começou a ser divulgado por famosos no país. Entenda o que é a esclerose lateral amiotrófica (ELA).
A campanha foi criada nos Estados Unidos pela ALS Association, associação americana que financia pesquisas dedicadas a encontrar uma cura para a doença e também serviços para pacientes. A iniciativa desafia personalidades a jogarem um balde de água gelada na cabeça para chamar a atenção sobre a doença. As pessoas podem aceitar o desafio ou fazer uma doação para uma instituição ligada à ELA, ou ainda fazer as duas coisas. Lá, o desafio já rendeu US$ 53,3 milhões em doações.
No Brasil, a instituição que mais recebeu doações foi a Associação Pró-Cura da ELA. Foram R$ 163 mil em apenas quatro dias (de segunda a quinta-feira), de acordo com a advogada Andreza Diaferia Kuhlmann, diretora da entidade. O valor é 16 vezes mais do que a instituição recebeu durante todo o ano passado. “A campanha teve uma repercussão muito positiva tanto na divulgação da doença quanto na arrecadação de recursos”, diz.
Fundada por familiares de pessoas com ELA, a associação apoia os pacientes de três maneiras: oferecendo orientação jurídica, dando capacitação para pessoas que cuidam de pessoas com a doença e emprestando equipamentos como o respirador (ou ventilador mecânico), que tem de ser usado de forma permanente por muitos dos pacientes. A assessoria jurídica é para os casos em que a Justiça precisa ser acionada para que o Sistema Único de Saúde (SUS) forneça esses equipamentos. Os empréstimos são temporários, somente até o paciente conseguir esses recursos a partir do SUS.
Doações quase triplicaram
O Instituto Paulo Gontijo (IPG), dedicado ao incentivo de pesquisas científicas sobre ELA e à divulgação de informações sobre a doença, recebeu cerca de R$ 20 mil nesta semana. Para a gestora executiva da entidade, Silvia Tortorella, a campanha foi muito bem sucedida em espalhar conhecimento sobre a ELA. “Temos tentado isso ao longo dos nove anos da instituição e a campanha conseguiu atingir esse objetivo em uma semana”, diz. As doações “quase triplicaram” neste período.